O nás
Prečo ERA
Názov nášho inštitútu ma viacero významov. Názov ERA vznikol spojením mien ERik a RebekA, mien dvoch detí pre ktoré chceme nájsť lepšiu budúcnosť. Dvoch nevinných detí, ktoré si našu pozornosť určite zaslúžia. Éra, alebo inkak aj epocha je zároveň časovo ohraničené obdobie. Tento druhý význam nám má pripomenúť, že na niektoré veci nemáme nekonečný čas, ale len určitú ÉRU, obdobie.
Erik Földeši
Erik sa narodil 31.07.2017 v Nitre. Po narodení mu bola diagnostikované TSC. Je v dispenzárnej starostlivosti viacerých lekárov. Má problémy so zrakom, trpí epileptickými záchvatmi, má spomalený vývoj, TSC mu ovplyvnila vývoj reči a číastočne motoriku. Má aj iné pridružené komplikácie. Napriek tomu je Erik veľmi šikovný chlapček, ktorý každý deň napreduje.
Čo Erik potrebuje?
Pre Erika a jeho napredovanie je dôležitá inklúzia. Inklúzia je keď sú zaraďované deti s nejakým postihnutím do normálneho kolektívu. Keďže diaťa opakuje aj po svojich rovesníkoch a takto sa učí, je inklúzia veľmi dôležitá pre jeho napredovanie. Niektorí rodičia sa mylne domnievajú, že telesne alebo inak znevýhodnené dieťa, ich deti brzdí. Pro správne nastavenej inklúzii to však tak nieje. Takéto dieťa je naopak prínosom pre kolektív, lebo deti sa už od ranného veku zoznámia s faktom, že sú tu aj ľudia s nejakým handycapom.
Čo je to správne nastavená inklúzia? Handycapované dieťa potrebuje správne nastaviť vzdelávací proces. Na to aby zvládalo veci v dostatočnom tempe potrebuje však individuálny prístup a teda pomoc pedagogického asistenta. Toto je presne klôčové preto aby takéto dieťa nijako nebrzdilo zdravé deti. Na druhej strane, ako som napísal už vyššie je veľmi dôležitá itegrácia medzi zdravé deti. Ľudovo povedané ostatné deti, začnú ťahať za pomoci asistenta znevýhodnené dieťa dore.
Erik tiež potrebuje úplne zastaviť epileptické záchvaty. Prečo je to dôležité? Pri epileptickom záchvate nastávajú v modzgu elektrické výboje, ktoré modzog nenávratne poškodzujú. Ide o ruskú ruletu pri ktorej neviete čo to rebeke spôsobí. Ak včas záchvaty zastavíme, môže z Erika vyrásť, relatívne zdravý muž ktorý sa bude môcť plnohodnotne zaradiť do spoločnosti. Preto potrebujeme čím skôr nasadiť liek EPIDYOLEX.
Rebeka Földešivá
Rebeka sa narodila 07.12.2021 v Nových Zámkoch. Po narodení je bolo tiež diagnostikované TSC, hoci pravdepodobnosť pri 2. dieťati je podstatne menšia. Je taktiež v dispenzárnej starostlivosti viacerých lekárov. Trpí epileptickými záchvatmi v rôznych formách, má oslabený svalový tonus (zatiaľ nechodí), má spomalený vývoj, Napriek tomu je Rebeka poslušné, vysmiate dievčatko ktoré každý deň napreduje.
Čo Rebeka potrebuje?
Pre Rebeku je v súčasnosti dôležitá intezívna rehabilitácia, formou pobytu v špecializovanom zariadení. Rodičia, hlavne maminka s Beki denno denne cvičí niekoľko krát. Beki navštevuje rehabilatáciu v mieste bydliska. Napriek obrovskej snahe však, intenzívnu rehabilitáciu s špecializovanom zariadení nič nenahradí. Takáto rehabilitácia je časovo a hlavne finančne náročná a poisťovňa takýto pobyt neprepláca repektíve po byrokratickom kolečku (treba požiadať výnimku s neistým výsledkom) môže pacient dostať príspevok "až" do výšky 200€. Rehabilitácia pri tom stojí niekoľko tísíc euro.
Rebeka potrebuje zastaviť epileptické záchvaty. Prečo je to dôležité? Pri epileptickom záchvate nastávajú v modzgu elektrické výboje, ktoré modzog nenávratne poškodzujú. Ide o ruskú ruletu pri ktorej neviete čo to rebeke spôsobí. Ak včas záchvaty zastavíme, môže z Beki vyrásť krásna, relatívne zdravá žena. Preto potrebujeme čím skôr nasadiť liek EPIDYOLEX. Tento liek je možné podávať od 1. roku živoa (USA), respektíve 2. roku života (EU), pri čom pri nasadení v rannom veku má podľa štúdií veľmi vysoký vplyv na zastavenie záchvatov.