Úvod

Vítame Vás na našich stránkach 

ERA, inštitút pre pomoc a podporu.

Rebeka je prekrásna malá a veselá slečna, ktorá má staršieho bračeka, nezbedníka Erika. Erik v roku 2024 ukončil svoju škôlkársku kariéru a od septembra nastupuje do školy. Rebeka zatiaľ ešte nechodí svoju škôlkársku kariéru nezačala.

Obaja trpia vážnou, chorobou zvanou "Tuberózna skleróza" ktorá je sprevádzaná epileptickými záchvatmi, spomaleným vývojom a tvoria sa pri nej v dôležitých orgánoch nezhubné nádory - tuberóny. Všetko podstatné o tejto chorobe sa dozviete aj priamo na tomto webe. Rebeka navyše trpí nedostatočným svalovým tonusom a preto zatiaľ nechodí a bez podpory ani dlho neobsedí. Je to však veľká bolovníčka.

Erik aj Rebeka dostávajú každý deň veľa lásky. Lásky ktorá ich posúva vpred. Sú trochu iní, ale verte nikdy by sme ich nevymenili. Erik ako správny braček občas trošku žiarlí na Rebeku. Ale to je v pohode, lebo Erik svoju sestričku nesmierne ľúbi ako aj ona jeho.

Rebeka je mladšia a hoci dedičnosť "tuberóznej sklerózy" štatisticky pri druhom pôrode klesá na minimum, príroda spravila výnimku :(. Erik má problémy s rečou a spomalený mentálny vývoj. Pri tejto chorobe sa odporúča aby boli v rodine minimálne dve detičky, aby sa vzájomne ťahali - podporovali. Napriek tomu čo dostali obaja do vienka, majú pri rýchlej intervencii vysokú šancu na normálny a plnohodnotný život. Ich maminka Kika si tým prešla tiež, zvládla na jednotku a dnes je z nej krásna hrdá mamina. Každý deň bojuje za svoje milované deti, hoci to nemá ani ona vôbec ľahké, posúva sa stále hrdo vpred. Pomôžme Rebeke a Erikovi k normálnemu životu. Sú to veľkí bojovníci a zaslúžia si to.